Hausarzt MedizinTherapiebegrenzung nur bei Patientenverfügung?

Wie lange sollen lebenserhaltende Maßnahmen bei Patienten im Wachkoma fortgeführt werden? Das ist eine schwierige Frage, die mit den Angehörigen diskutiert werden muss.

Wie lange sollen lebenserhaltende Maßnahmen bei Patienten im Wachkoma fortgeführt werden? Das ist eine schwierige Frage, die mit den Angehörigen diskutiert werden muss.
Patientenverfügung©

Das Wachkoma gehört nicht nur zu den großen Rätseln der Medizin, sondern ist eine wachsende gesellschaftliche Herausforderung unserer Zeit. Der Zustand ist für Laien verstörend: Der Patient bewegt seine offenen Augen, reagiert aber weder mit Sprache noch sonst wie auf seine Umwelt. Mithin heißt der korrekte Name mittlerweile „Syndrom der reaktionslosen Wachheit“. Die Ursache des Wachkomas liegt meist in einer zeitweiligen Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff durch einen Herzstillstand. Aber auch alle anderen Hirnschäden, sei es durch Unfall, Entzündung oder Hirnblutung, können zu einem Wachkoma führen. Hier ist die Erholungstendenz allerdings besser.

Meist wird dieser Zustand nicht lange überlebt, nur 2,4 Prozent leben länger als 10 Jahre. Doch diese Zahlen „bessern“ sich durch intensivmedizinische Strategien. Früher verstarben die Patienten binnen Tagen. Mit künstlicher Ernährung und neuerdings künstlicher Beatmung lässt sich das Leben erheblich verlängern.

Die Behandlungsmöglichkeiten von Patienten im Wachkoma werden unter Ärzten und in der Bevölkerung unterschiedlich eingeschätzt. Dies führt nicht selten zu Streit, sämtliche höchstrichterlichen Urteile zur Sterbehilfe-Debatte betrafen letztlich Menschen im Wachkoma.

Erwachen aus dem Koma

Manche Patienten „erwachen“ in den ersten Wochen und Monaten – meist mit bleibender schwerster körperlicher und geistiger Behinderung – aus diesem Zustand. Die Wahrscheinlichkeit, aus diesem Koma jemals zu erwachen, sinkt dramatisch mit der Zeit. Nach 12 Monaten in tiefstem Koma gibt es weltweit nur Einzelfallberichte, der Zustand wird von Experten als „aussichtslos“ eingestuft. Einzelne Autoren behaupten, es seien 50 Fälle, die man aber nicht nachrecherchieren kann.

Viele Fehldiagnosen

Problematisch sind immer wieder „Wunderberichte“ von aus dem Koma erwachten Patienten. Dies erweckt den Eindruck, alle Patienten hätten eine Chance auf dieses Wunder. Dem ist nicht so: Abzugrenzen vom „Wachkoma“ sind Syndrome eines minimalen Bewusstseinszustands, wenn also der Patient mit Augenkontakt antworten kann oder mit Handdrücken reagiert. Hier kommt es leider immer wieder zu Fehldiagnosen, bis zu 40 Prozent der Wachkomapatienten sollen sich in diesem Zustand befinden.

Bekommt der Patient etwas mit?

Oft wird als Argument fortgesetzter Intensivbehandlung die Vermutung geäußert, der Patient könne doch etwas mitbekommen – dazu bestünden doch zumindest Zweifel. Das ist aber nicht maßgeblich, hierzu ein einfaches Gedankenexperiment: Wenn man 20 Jahre lang nur an die Decke eines Pflegeheims sieht, ohne jede Kontaktmöglichkeit mit der Umgebung – ist es besser, man fühlt das selber, weil man wach ist, oder ist es besser, man merkt nichts?

Unsere Gerichte bewerten den Leidenszustand, „wenn man noch etwas mitbekommt“ als noch höher an: Hier wurde Deutschlands bislang höchstes Schmerzensgeld zugesprochen.

Beschwerden im Wachkoma

Wenig bekannt ist, dass der Zustand hochwahrscheinlich mit Leiden einhergeht:

  • Zunehmende Muskelverspannungen (Spastik).

  • Schmerzhafte Gelenkfehlstellungen.

  • Infektionen (Schleimhäute, Lunge, Blase).

  • Der Patient kann nicht mehr essen, trinken, reden, wasserlassen …

  • Keiner merkt, wenn der Patient schlimmste Zahnschmerzen hat.

  • Wiederholtes Absaugen erforderlich (von Patienten als zweitschlimmste Belastung angegeben).

  • Der Patient kann sich nicht mitteilen, es wird „über ihn gesprochen“ (von Patienten als die schlimmste Belastung empfunden).

  • Es kann zu epileptischen Anfällen kommen, teils sind diese schmerzhaft und verlaufen unbemerkt.

  • Wenn etwas juckt, kann der Patient ich nicht kratzen, wenn eine Fliege nervt, sie nicht verscheuchen.

  • Der Patient kann sich nicht selber umlagern (Das wurde von den USA im Gefangenenlager Guantanamo als Foltermethode eingesetzt). In der funktionellen Kernspintomografie zeigten Wachkomapatienten die gleichen Hirnaktivitäten auf Schmerzreize wie Gesunde. Weitere Leidenszeichen, die Gesunde bei Schmerzen haben, lassen sich ebenso bei Wachkomapatienten feststellen.

Geht Monetik vor Ethik?

Mit einer erfundenen Krankengeschichte schrieben wir Intensivpflegedienste an. Die „Nichte“ eines Wachkomapatienten bat um Übernahme der Weiterbeatmung. Die Beatmung folgte weder einem Therapieziel, noch entsprach sie seiner Patientenverfügung, sogar das Betreuungsgericht war schon eingeschaltet. Sie suche einen neuen Intensivpflegedienst, würde dann die Patientenverfügung verschwinden lassen, denn „der Onkel hat ja so eine gute Rente“.

Die konstruierte Situation ließ also weder eine Indikation erkennen, noch folgte die Beatmung dem Patientenwillen. Sie hätte beendet werden müssen, alles andere wäre eine strafbare Körperverletzung. Von 155 antwortenden Intensivpflegediensten boten 140 (90,3 Prozent) mehr oder weniger rasch einen Beatmungsplatz an oder vermittelten weiter, lediglich 15 (9,7 Prozent) Pflegedienste lehnten dies ab. Von den 15 gaben über die Hälfte (8) aber auch an, aktuell keine räumlichen oder personellen Kapazitäten zu haben. Die entstehenden Kosten wurden monatlich für die Intensivpflege mit 16.488 – 24.480 Euro angegeben, dazu wurde noch ein Eigenanteil für Miete, Investitionskostenzuschuss, Hauszuschuss, Grundpflege und Ersatzbeschaffungen mit 400 – 934 Euro beziffert [Thöns, Putz 2015].

Offenkundig waren hier weder Patientenwille, noch Patientenwohl bei der Fortsetzung der Beatmung ausschlaggebend. Es ist bekannt, dass Rehabilitationseinrichtungen für Wachkomapatienten die Kapazitäten der Beatmungsbehandlung ausweiten. Hier scheinen ethische und rechtlich bedenkliche monetäre Fehlanreize zu bestehen.

Debatte um lebenserhaltende Maßnahmen

Während die Bundesärztekammer die Position vertritt, dass eine anhaltende Bewusstseinsstörung nicht den Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen rechtfertigt, scheint sowohl bei Medizinern wie auch in der Bevölkerung eine andere Einstellung vorzuherrschen:

  • 2/3 von über 8.000 befragten Ärzten und Krankenpflegepersonal sprachen sich sogar für die Zulassung der (aktiven) Sterbehilfe bei Wachkomapatienten aus.

  • Bei Krankenpflegepersonal – und das ist am nächsten dran – lag die Quote bei 70 Prozent.

  • Befragt nach eigenen Wünschen antworten Ärzte zu über 80 Prozent mit „Sterbenlassen“.

Es gibt bereits ein gerichtliches Urteil zur Therapieentscheidung ohne Patientenwillen. Das Oberlandesgericht Hamm hat den Eltern eines 4-jährigen Mädchens zugestanden, die Entscheidung zum Abbruch der künstlichen Ernährung mit Blick auf das Kindeswohl zu treffen. Auch der in 2015 vor dem europäischen Gerichtshof verhandelte Fall des seit 2008 im Wachkoma liegenden Vincent Lambert ist beachtenswert. Nach Entscheidung des Gerichts darf er sterben. Dabei bezogen sich die Richter u. a. auf eine französische Gesetzgebung, die die Behandlung von dauerhaft im Wachkoma liegenden Patienten als „Übertherapie“ qualifiziert.

Während bei der Hirntoddebatte – zurecht – das Kriterium der „Irreversibilität“ das Stichentscheidkriterium für die Todesdefinition ist, gilt die faktische Irreversibilität bei einem langjährigen kompletten Wachkoma als inakzeptabel für Therapiebegrenzungen. Dabei gibt es in Deutschland durchaus eine Institution, die Irreversibilität regelhaft attestiert. Der Medizinische Dienst entscheidet im Einzelfall, dass eine Rehabilitation aufgrund der Aussichtslosigkeit nicht genehmigt wird.

In dem erwähnten Fall entspricht die Beatmung weder dem Patientenwillen, noch lässt sich ein Therapieziel der fortgesetzten Beatmung bei der Radfahrerin finden. Es ist Aufgabe des behandelnden Arztes, diese Zusammenhänge an die Familie heranzutragen, um einen Konsens herzustellen.

Fallbeispiel

Die 64-jährige Amateur radsportlerin wird von einem Lieferwagen erfasst, stürzt schwer und bricht sich dabei die beiden ersten Halswirbel, die Atmung versagt. Zeugen beginnen mit der Ersten Hilfe, dem Notarzt gelingt die Wiederbelebung. Obgleich die Knochenbrüche notfallmäßig stabilisiert werden, sind die bereits eingetretene Querschnittslähmung der Arme und Beine sowie die Atemlähmung nicht behandelbar. Aufgrund des Sauerstoffmangels während des Herzstillstands bestanden darüber hinaus ein schwerstgradiger Hirnschaden mit folgenden epileptischen Anfällen und ein Wachkoma. Hirnuntersuchungen bestätigten den schweren sauerstoffmangelbedingten Hirnschaden.

Die sich anschließende intensive Rehabilitationsbehandlung erbrachte „bedauerlicherweise keine richtungsweisenden Veränderungen“. Vier Jahre nach dem Unfall wünschte ein Sohn eine palliativmedizinische Beratung, seit dem Unfall wurde sie im Rahmen der Heimbeatmung intensiv betreut. Die neurologische Situation stellte sich wie vorbeschrieben dar, es konnten keine gezielten Antworten, keine Augenfolgebewegungen oder sonstige Reaktionen beobachtet werden. Sie war kontrolliert beatmet, es lagen Blasenkatheter und PEG-Sonde, in der Häuslichkeit war eine Intensiveinheit mit entsprechenden Überwachungsgeräten aufgebaut, die Medikation und Flüssigkeitsgabe wurde streng bilanziert. Es zeigten sich aufgrund der Muskelspastik fixierte Gelenkkontrakturen, das Gesicht war schweißig, der Puls schnell.

Eine Patientenverfügung lag nicht vor. Der Sohn berichtete von dem Willen seiner Mutter, die sich früher eindeutig negativ über Lebenserhaltung bei schwerster Pflegebedürftigkeit geäußert hatte. „Radfahren war ihr ganzes Leben!“Dies bestätigen auch ein anderer Sohn und die hochbetagte Mutter. Sie hatten aber das Gefühl, sie bekomme etwas mit, und berichteten auch über den Rat der leitenden Intensivschwester: „Bei uns darf sie leben. Wir sind der Meinung, man darf Menschen nie aufgeben. Wir haben schon einige Patienten erlebt, bei denen es Fortschritte gab, obwohl keiner daran glaubte.“

Patienten­verfügung

In einer Patientenverfügung kann jeder schriftlich für den Fall seiner Entscheidungsunfähigkeit im Voraus festlegen, ob und wie er in bestimmten Situationen ärztlich behandelt werden möchte. Informationen und Formulare:

Dank für die kritische Durchsicht an PD Ralf Jox, München. Literatur beim Verfasser.

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