Berlin. Das Recht von Patientinnen und Patienten auf bestmögliche Nutzung ihrer Daten soll gesetzlich verankert werden. Das hat der Sachverständigenrat Gesundheit (SVR) bei einem Symposium in Berlin am Donnerstag (17. Juni) gefordert. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) zeigte sich für den Vorschlag eines Patientendaten-Nutzungs-Gesetzes bei der Veranstaltung zwar offen. Angesichts der bevorstehenden Bundestagswahl und der offenen Frage, wer danach die Regierung stellt, scheint sein grundsätzliches Ja indes noch wenig belastbar. Der SVR hatte die Veranstaltung „Digitalisierung für Gesundheit“ anlässlich der Veröffentlichung seines Gutachtens zur Digitalisierung der Gesundheit organisiert.
Der SVR will mit dem Gesetz sicherstellen, dass Gesundheitsdaten besser als bisher zum Schutz von Leben und Gesundheit verwendet werden. Zugleich soll der Missbrauch von Daten durch höhere technische Datensicherheit und härtere Strafen verhindert werden. Um diese Ziele zu erreichen, soll nach Ansicht des Rates die elektronische Patientenakte (ePA) grundsätzlich für alle Bürgerinnen und Bürger eingerichtet werden. Jeder Nutzer hätte allerdings das Recht, der Einrichtung jederzeit zu widersprechen (erste Opt-out-Option) oder Inhalte derselben gegenüber einzelnen Leistungserbringenden gezielt zu „verschatten“ (zweite Opt-out-Option). -Zugleich könnten diese Daten von einem Forschungsdatenzentrum treuhänderisch verwaltet, geschützt und Forschenden anonymisiert oder pseudonymisiert zur Verfügung gestellt werden.
“Maßloser Datenschutz kann Menschenleben gefährden”
Der SVR dringt auf eine Digitalisierung, bei der die Datennutzung nicht durch zu strengen Datenschutz ausgebremst wird. SVR-Vorsitzender Prof. Ferdinand Gerlach verwies wie schon bei der Vorstellung des Gutachtens „Digitalisierung im Gesundheitswesen“ darauf, dass die Nichtnutzung von Daten in Folge eines überzogenen Datenschutzes unethisch sei. „Maβloser Datenschutz kann Menschenleben gefährden“, betonte er. Man müsse anerkennen, dass es keine hundertprozentige Datensicherheit gebe. „Wir müssen Datenmissbrauch scharf bestrafen. Es ist aber auch ein Risiko, wenn Ärzte zum Beispiel über Vorbehandlungen nicht Bescheid wissen. Es geht hier um eine Risikoabwägung.“
Unter den Teilnehmern des Symposiums herrschte nicht nur in diesem Punkt weitgehende Einigkeit. Datensicherheit ja, die Nichtnutzung von Daten sei im 21. Jahrhundert aber nicht mehr akzeptabel. In anderen europäischen Ländern funktioniere das unter Beachtung der Vorgaben der Europäischen Datenschutzverordnung schon lange, gab Prof. Dr. Jonas Scheyögg, Mitglied des Sachverständigenrats, zu bedenken.
“Wir brauchen eindeutige Bürgeridentität”
Jens Spahn empfahl beim Thema Datenschutz und Datensicherheit den Vergleich der digitalen mit der analogen Welt. Dieser sei oft hilfreich, um zu erkennen, dass die Anforderungen an Datenschutz im digitalen Sektor in Deutschland bereits sehr hoch seien. Mit digitalen Daten lieβen sich vermehrt Erkenntnisse gewinnen und Vergleiche zwischen den Akteuren im Gesundheitswesen ziehen mit dem Ziel, die Patientenversorgung zu optimieren. „Meine entscheidende Lehre aus der Pandemie ist: Wir brauchen eine eineindeutige digitale Bürgeridentität als Anspruch und Recht für alle Bürger“, sagte er.
Den Vorwurf man sei mit der Digitalisierung noch nicht weit genug, lieβ er so nicht gelten. Deutschland sei gut bei der Schaffung von Insellösungen, es hapere aber noch an der Vernetzung. Einig waren sich die Diskutierenden: Man müsse trotzdem weg von der Infrastrukturdebatte hin zu einer Versorgungsdebatte. „Wir dürfen nicht jede neue Anwendung unter den Vorbehalt der Versorgungsverbesserung stellen, sonst kommen wir nicht voran“, sagte SVR-Mitglied Prof. Christoph Kalle. Patienten müssten erst einmal grundsätzlich ihre Daten zusammenführen dürfen ohne schon festzulegen, für wen sie wichtig seien. Er sagte aber auch selbstkritisch: „Wir als Ärzte und Krankenhäuser müssen uns selbst überlegen, was wir eigentlich wollen.“ Das könne nicht von auβen vorgegeben werden.
“Digitalisierung zu langsam vorangeschritten”
Trotzdem will auch er mögliche Blockaden bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens verhindern. “Wir wollen möglichst viele mitnehmen, aber ich kann auch nicht auf den Letzten warten, das können wir uns einfach nicht erlauben”, sagte Spahn. Dabei zielte er unter anderem auf die elektronische Patientenakte (ePA) ab, die aktuell als freiwilliges Angebot für die Krankenversicherten eingeführt worden ist.
Die Digitalisierung sei in den vergangenen Jahren zu langsam vorangeschritten, kritisierte Spahn die Arbeit seiner eigenen Regierung. Deshalb will der Bundesgesundheitsminister jetzt Tempo machen. Es drohe sonst die Gefahr, dass Deutschland entsprechende Angebote aus dem Ausland vorgesetzt bekommt. “Die Frage ist nicht, ob es kommt, sondern ob wir es selbst gestalten oder ob es andere machen.” Er wolle nicht die Wahl haben, ob “Apple oder Alibaba” digitale Gesundheitsangebote machten, sagte er mit Blick auf die entsprechenden IT-Giganten aus den USA und China.
“Mehr Transparenz benötigt”
Prof. Petra Thürmann, Mitglied des SVR Gesundheit, wies darauf hin, dass Deutschland schon jetzt während der Pandemie teils auf Informationen zur Wirksamkeit von Medikamenten aus dem Ausland angewiesen war. „Ich finde es sehr schade, dass ein Land wie Deutschland mit vielen Patienten und viel Geld, nicht in der Lage ist, die Informationen zu bauen, die unsere Patienten am nächsten Tag schon brauchen.“
„Wir könnten mehr Transparenz gebrauchen, um eine vernünftige Änderung der Strukturen zu erreichen“, forderte Dr. Doris Pfeiffer, Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbands. „Die groβe Sorge der Ärzteschaft ist, dass das die innerärztliche Kommunikation nicht erschwert wird“, sagte Dr. Thomas Kriedel, Vorstandsmitglied der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, mit Blick auf mögliche Opt-In oder Opt-Out-Lösungen, was die Weitergabe von Daten an Dritte angehe. Diese müssten für Patienten verständlich gestaltet werden. Zudem müssten müssten Daten auf professioneller Ebene auch dann weitergegeben werden, wenn der Patient dem nicht ausdrücklich zugestimmt habe.
Mit Material von dpa
